#22 Soraia Silva, a "Mãe do Sexto Esquerdo"


Hoje conversamos com Soraia Silva. Uma mulher de 27 anos, com 1 filho – o pequeno Martim de 1 aninho, é gestora de curso mas administrativa de profissão, é a autora do blog “Mãe do Sexto Esquerdo” e uma mãe super babada e muito querida.

Funtastic Mom: Quem é a Soraia Silva?
SS: Soraia, 27 anos, mãe do pequeno Martim e noiva do Joel.
Quase a voltar ao trabalho, como chefe administrativa, mas sempre com o trabalho de mãe em primeiro lugar.
Gosto de estar com a família e de receber os amigos em casa. Gosto de ir ao cinema, apesar de já não ir há muitos meses.
Com a maternidade aprendi a ter mais paciência e a viver um dia cada vez, sem fazer grandes planos

Funtastic Mom: O que é para ti ser mãe?
SS: Ser mãe é uma descoberta diária.
Tem sido uma experiência com muitos desafios. Começou de maneira atribulada mas hoje, felizmente, está melhor.
Para ser mãe do Martim tive que aprender muitas coisas que nem sempre fazem parte da maternidade e isso foi o maior desafio.

Funtastic Mom: Soraia, a gravidez do Martim foi planeada? O que sentiste quando descobriste que estavas grávida? 
SS: Sim, foi planeada. Ser mãe sempre foi um desejo meu. E como eu e o pai do Martim achávamos que estava na altura certa, avançamos.
No dia anterior a ter descoberto tinha feito um teste e deu negativo. Mas algo me dizia que estava grávida. Então repeti o teste e lá estava o positivo. E aí foi uma sensação maravilhosa. Enviei logo uma foto do teste ao Joel. Fiquei tão feliz que nem aguentei chegar ao fim do dia para lhe contar.

Funtastic Mom: Como foi estar grávida? Podes conta-nos o que mais gostaste e o que menos gostaste e como correu tudo.
SS: Tive uma gravidez relativamente tranquila, sem enjoos mas com bastante azia nos últimos meses.
Na ecografia do segundo trimestre descobriram que o Martim tinham o pé boto. No pé esquerdo dava para ver que a deformação era bastante acentuado e o direito poderia ser apenas uma pequena inclinação ou até ser mesmo só posicional.
A gravidez terminou com a indução do parto às 40 semanas e 5 dias.

Funtastic Mom: Quais são os teus maiores receios/medos como mãe? E como mulher?
SS: Não são bem medos, mas sim a incerteza do futuro.
Devido à doença do Martim o futuro é bastante incerto pois o desenvolvimento dele não será o "normal". Dúvidas como "ele vai conseguir comer pela boca algum dia", "ele vai caminhar" ou até mesmo "ele vai conseguir falar e expressar-se bem" são coisas para as quais não temos uma resposta. Como mãe, apesar de não viver a pensar nisto constantemente, são coisas que sei que poso vir a lidar.
Mas o que mais me assusta é o preconceito e os estereótipos que existem em relação a este tipo de doenças que causa deficiências, principalmente quando são visíveis.

Funtastic Mom: O Martim é um menino muito especial. Podemos falar um pouco sobre a sua doença. O que é? Como descobriram? 
SS: A doença é uma miopatia congénita nemalínica. é uma doença neuromuscular que, no caso do Martim, afeta mais os músculos do boca e da garganta, daí ele não ter força para fazer a sucção e a deglutição. Ele tem menos força do que os outros bebés da idade dele e isso condiciona o desenvolvimento dele.
Quando ele nasceu teve que ser reanimado e depois foi internado de imediato na unidade de cuidados intensivos neonatais. E foi aí que as médicas começaram a ver que ele tinha algo.Começaram por detetar que ele era um bebé hipotónico. Fizeram imensos exames e testes para despistar várias doenças, fizeram-lhe uma ressonância em que se pode ver que a nível cerebral tudo parecia normal.
Ele ainda estava internado no hospital quando fomos encaminhados para uma consulta neurodisciplinar noutro hospital. Essa consulta foi a mais dura de todas. Para uns pais cheios de esperança de ver o filho a sair do hospital saudável e cheio de vida, nesse dia perdemos as forças por momentos quando nos falaram do que poderia ser o futuro do Martim. No prazo duma semana fomos transferidos para esse hospital para ter uma acompanhamento mais especializado e para começarmos a aprender tudo  que era preciso saber para quando o Martim viessem para casa. Aprender a lidar com as máquinas, o ventilador não invasivo e o aspirador, e aprender a colocar as sondas de alimentação no nariz e na boca.
O nome concreto da doença só foi descoberto depois do Martim fazer uma biópsia ao músculo, quando tinha cerca de um mês e meio.

Funtastic Mom: E como foi lidar com tudo isso?
SS: Não é fácil, aliás, ainda há dias que não são fáceis.
Claro que qualquer mãe quer o seu filho saudável e cheio de vida, mas, infelizmente, nem sempre isso é possível. E nós fomos habituando-nos a essa realidade. Confesso que a nossa maior motivação era o Martim. Ele sempre foi um bebé muito amoroso e à maneira dele ia interagindo connosco, e isso foi muito importante para conseguirmos arranjar forças para enfrentar a nossa realidade.
Hoje, sou uma mãe orgulhosa do percurso que o Martim tem feito, cheio de evoluções e conquistas. Para mim o meu filho é saudável apenas tem uma doença.

Funtastic Mom: Que tipo de mãe é a Soraia?
SS: Sou uma mãe tranquila.
Temos uma rotina de terapias e tratamentos exigentes e por isso mesmo tento ser o mais descontraída possível para não viver stressada. Dou muito mimo e colo e passamos muitas tardes a brincar.
Tento que o Martim se esforce por fazer as coisas sozinho. Só ajudo se ele não conseguir mesmo. Cá em casa tentamos estimular bastante o desenvolvimento dele.
Não sou uma mãe que gosta de fazer tudo sozinha. O pai do Martim ajuda sempre que pode e eu sinto-me muito grata por isso.

Funtastic Mom: Do que sentes mais falta da tua vida antes de seres mãe?
SS: Apesar de adorar estar em casa com ele, tenho saudades de trabalhar e da rotina que isso implica. Mas o que mais me dá saudade é dormir uma noite inteira descansada.

Funtastic Mom: Qual é o papel do Joel na vida do Martim?
SS: O Joel é um pai fantástico e muito presente. Todos os cuidados que o Martim precisa ele sabe fazer, desde mudar uma fralda, a dar de comer ou até a aspirar o Martim, e isso é muito bom. Assim quando chega a casa e ao fim de semana ele ajuda com o Martim para eu ter algum tempo para mim e para tratar das tarefas da casa.

Funtastic Mom: Se pudesses deixar um conselho para quem foi mãe há pouco tempo, qual seria?
SS: Diria certamente para aproveitarem todos os momentos e vivê-los com a máxima intensidade pois passa tudo muito rápido. E ser mãe é uma experiência única que deve ser vivida com tranquilidade e muito amor.

Funtastic Mom: A Soraia é a autora do Blog “Mãe do Sexto Esquerdo”. Como surgir o blog e qual foi o seu propósito?
SS: Desde o nascimento do Martim, que tínhamos imensos amigos e família sempre a querer saber novidades de como ele estava e eu ia partilhando no meu facebook pessoal. Quando descobrimos a patologia decidi criar o blog para continuar a partilhar o dia a dia cá de casa e para dar a conhecer esta doença.
A ideia do blog é partilhar a minha experiência da maternidade que, como já disse, veio acompanhado por uma doença neuromuscular, e tentar acabar com o estereótipo de que o diagnóstico não nos define e que podemos ser mais do que o nome de uma doença.

Funtastic Mom: Que situação ou situações já te levaram a pensar “Porque o filho é meu, porra!”?
SS: Há sempre situações em que este ou aquele gosta de dar a sua opinião e nem sempre concordo e aí sim penso isso, apesar de nem sempre o dizer.
Mas cá em casa gerimos bem isso, podem dar as sugestões e opiniões que entenderem ser as mais indicadas mas no fim a decisão é sempre nossa "porque o filho é nosso, porra!".

Funtastic Mom: O meu filho é … (termina a frase)
SS: um guerreiro que me surpreende todos os dias.

Obrigada Soraia. Adorei falar contigo e conhecer um pouco mais da escola do Martim 😚

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